原标题：独家对话“自制药救儿父亲”：很多孩子都在等死，我想做点事
文 | 新浪科技 徐苑蕾
编辑 | 韩大鹏
划重点：
1、徐伟坦言，生活上，儿子灏洋根本离开不人，而寻医治病的路又极为坎坷——在全国乃至世界范围内，都很难买到救治的药。
2、儿子每天晚上都会坚持注射父亲制作的组氨酸铜，和同龄的患儿相比，他的情况要更乐观一些。
3、徐伟希望，通过自己故事，能够助推基因药物的研发加快，毕竟每一种基因病背后都是无数条人命。
4、徐伟说，他不想以个人名义接受捐赠，对于那些捐款，部分将用于我孩子的治疗，另外则会转移到病友群的组织账户上，捐款平台统一监管。
5、卫健委回应称，只要他不售卖，就不存在危害社会，同时有关部门就不会干涉。
电影《我不是药神》中，为了帮助一群慢粒白血病患者，商人程勇冒险从外国“代购”便宜的仿制药，上演了一个游走在道德与法律边界的故事。
而一位真实世界里的“药神”，在近日同样牵动着无数人的心。故事里的主角是一位名叫徐伟的父亲，他的“病人”则是自己2岁的小儿子灏洋。
灏洋大概在1岁时被确诊患上了Menkes综合症（以下简称Menkes）。这是一种遗传性的罕见病，人体由于X染色体上发生基因变异，导致吸收不了铜离子，大多的病例见于男童。因为缺铜，Menkes患儿无法正常发育，还会出现退行性神经病变。
“他不能抬头，无力吞咽，身体也非常软，并且有很多的并发症”，徐伟对新浪科技坦言，生活上，儿子灏洋根本离开不人，而父子俩寻医治病的路又极为坎坷——在全国乃至世界范围内，都很难买到救治的药！
如何才能拯救孩子？
徐伟找到一家肯接单子的药厂，一连串申报、检验、审批流程下来，等到药剂上市至少需要几年时间。“不可行，不现实，第一费用太贵了，第二时间太长，孩子等不起。”
于是，这位父亲最终选择了一条少有人走的路，他决定自己制药。其后，徐伟大量搜集Menkes相关的资料，逐字去翻译国外文献，然后以公司名义购买原材料，找到共享实验室第一次制药，并且在兔子和自己身上试验，整个研发过程，不过1个多2个月的时间。
人们震撼于一位父亲为了给孩子治病的“疯狂”，也惊叹于一个步入中年、只有高中学历的普通人，是如何“啃下”外文论文中那些晦涩难懂的知识点，攻克一般人不敢想象的层层难关。
至今，灏洋每天晚上都会坚持注射组氨酸铜，和同龄的患儿相比，他的情况要更乐观一些。“姐姐逗他的时候，他还会哈哈哈地笑，有时候也会自己动动手，动动脚。”徐伟说，他希望通过自己故事，能够助推基因药物的研发加快，毕竟每一种基因病背后都是无数条人命。
文 | 新浪科技 徐苑蕾
编辑 | 韩大鹏
划重点：
1、徐伟坦言，生活上，儿子灏洋根本离开不人，而寻医治病的路又极为坎坷——在全国乃至世界范围内，都很难买到救治的药。
2、儿子每天晚上都会坚持注射父亲制作的组氨酸铜，和同龄的患儿相比，他的情况要更乐观一些。
3、徐伟希望，通过自己故事，能够助推基因药物的研发加快，毕竟每一种基因病背后都是无数条人命。
4、徐伟说，他不想以个人名义接受捐赠，对于那些捐款，部分将用于我孩子的治疗，另外则会转移到病友群的组织账户上，捐款平台统一监管。
5、卫健委回应称，只要他不售卖，就不存在危害社会，同时有关部门就不会干涉。
电影《我不是药神》中，为了帮助一群慢粒白血病患者，商人程勇冒险从外国“代购”便宜的仿制药，上演了一个游走在道德与法律边界的故事。
而一位真实世界里的“药神”，在近日同样牵动着无数人的心。故事里的主角是一位名叫徐伟的父亲，他的“病人”则是自己2岁的小儿子灏洋。
灏洋大概在1岁时被确诊患上了Menkes综合症（以下简称Menkes）。这是一种遗传性的罕见病，人体由于X染色体上发生基因变异，导致吸收不了铜离子，大多的病例见于男童。因为缺铜，Menkes患儿无法正常发育，还会出现退行性神经病变。
“他不能抬头，无力吞咽，身体也非常软，并且有很多的并发症”，徐伟对新浪科技坦言，生活上，儿子灏洋根本离开不人，而父子俩寻医治病的路又极为坎坷——在全国乃至世界范围内，都很难买到救治的药！
如何才能拯救孩子？
徐伟找到一家肯接单子的药厂，一连串申报、检验、审批流程下来，等到药剂上市至少需要几年时间。“不可行，不现实，第一费用太贵了，第二时间太长，孩子等不起。”
于是，这位父亲最终选择了一条少有人走的路，他决定自己制药。其后，徐伟大量搜集Menkes相关的资料，逐字去翻译国外文献，然后以公司名义购买原材料，找到共享实验室第一次制药，并且在兔子和自己身上试验，整个研发过程，不过1个多2个月的时间。
人们震撼于一位父亲为了给孩子治病的“疯狂”，也惊叹于一个步入中年、只有高中学历的普通人，是如何“啃下”外文论文中那些晦涩难懂的知识点，攻克一般人不敢想象的层层难关。
至今，灏洋每天晚上都会坚持注射组氨酸铜，和同龄的患儿相比，他的情况要更乐观一些。“姐姐逗他的时候，他还会哈哈哈地笑，有时候也会自己动动手，动动脚。”徐伟说，他希望通过自己故事，能够助推基因药物的研发加快，毕竟每一种基因病背后都是无数条人命。
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