原标题：高中学历自制药救子父亲：在病没有被根治前，为何他始终意难平？
徐伟在自制药品
徐伟“自制药”救子触发舆论持续关注。可有必要强调的是舆论的涉入过程并不精细，并且主要集中在“感动”层面。至于“罕见病”MD（卷发综合征）到底是啥？徐伟自制的“组氨酸铜”药品起到多大治疗作用？徐伟的自制药品过程有多么难？绝大多数人好像都不太清楚。
之所以要掰扯这些细节，并不是为证明“好父亲的程度”，而是对于事情本身来讲，只有完成全量的祛魅，才有可能更真诚地直面徐伟的维艰和难得。从某种层面上而言，徐伟的自制药品行为属于“不得不的选择”，虽然就硬性的制药规范来讲，可能他确实有违既定的秩序，但是真要是搞清楚事情的来龙去脉，却又觉得这完全可理解。
并且当“高中学历”和“成功制药”杂糅起来时，总让人不由得进入“天无绝人之路”叙事。可事实上如此的感怀也只是舆论特技，而对于徐伟来讲因儿子还没有得到根治，所以他还处于紧迫和焦灼的交织状态。
当然不可否认的是，徐伟确实是一位了不起的父亲。一方面，徐伟在面对患“罕见病”MD（卷发综合征）的儿子时并没有放弃，即便治疗之路很维艰，根治的可能性并不大；另一方面，徐伟在面对热心救助和强势关注时显得比较平实，对自己的行为始终看得很淡，只是强调自己是个固执的父亲。
不过有必要说明是，即便徐伟提到“基因编辑”可以根治“罕见病”MD（卷发综合征），但是对于如何推动这项治疗方式，却可能比自制药品更为艰难。并且对于孩子的病情进展来讲，当前的自制药品也只是起到缓解作用，对于会不会出现突然恶化的情况，谁也拿不准。
在这样的难耐困境之下，舆论的关注即便可以推动救治层面的问题，但是对于徐伟和他的家人来讲，在孩子的病没有被根治前应该始终意难平。因为徐伟及他的家人的记忆里已经有孩子，这就意味着孩子的不确定性会触发他（她）们的痛苦。
漫画家菲利浦·格吕克曾说：“过去有比现在更多的未来。”从某种意义上而言，这句话已经接近真理。以徐伟“自制药”救子事件来讲，如果徐伟在发现孩子难救时就放弃治疗，那么可能孩子早已离世，而他也将跟推动“罕见病”MD（卷发综合征）的治疗彻底绝缘。
不得不承认人类得以延续到现在，正在于人类总是满怀希望，并且不断地以选择救济选择。就如汉娜·阿伦特在《人的条件》一书中将“劳动”、“工作”以及“行动”奉为人的三种基本条件，指出行动与积极生活的意义。
徐伟在自制药品
徐伟“自制药”救子触发舆论持续关注。可有必要强调的是舆论的涉入过程并不精细，并且主要集中在“感动”层面。至于“罕见病”MD（卷发综合征）到底是啥？徐伟自制的“组氨酸铜”药品起到多大治疗作用？徐伟的自制药品过程有多么难？绝大多数人好像都不太清楚。
之所以要掰扯这些细节，并不是为证明“好父亲的程度”，而是对于事情本身来讲，只有完成全量的祛魅，才有可能更真诚地直面徐伟的维艰和难得。从某种层面上而言，徐伟的自制药品行为属于“不得不的选择”，虽然就硬性的制药规范来讲，可能他确实有违既定的秩序，但是真要是搞清楚事情的来龙去脉，却又觉得这完全可理解。
并且当“高中学历”和“成功制药”杂糅起来时，总让人不由得进入“天无绝人之路”叙事。可事实上如此的感怀也只是舆论特技，而对于徐伟来讲因儿子还没有得到根治，所以他还处于紧迫和焦灼的交织状态。
当然不可否认的是，徐伟确实是一位了不起的父亲。一方面，徐伟在面对患“罕见病”MD（卷发综合征）的儿子时并没有放弃，即便治疗之路很维艰，根治的可能性并不大；另一方面，徐伟在面对热心救助和强势关注时显得比较平实，对自己的行为始终看得很淡，只是强调自己是个固执的父亲。
不过有必要说明是，即便徐伟提到“基因编辑”可以根治“罕见病”MD（卷发综合征），但是对于如何推动这项治疗方式，却可能比自制药品更为艰难。并且对于孩子的病情进展来讲，当前的自制药品也只是起到缓解作用，对于会不会出现突然恶化的情况，谁也拿不准。
在这样的难耐困境之下，舆论的关注即便可以推动救治层面的问题，但是对于徐伟和他的家人来讲，在孩子的病没有被根治前应该始终意难平。因为徐伟及他的家人的记忆里已经有孩子，这就意味着孩子的不确定性会触发他（她）们的痛苦。
漫画家菲利浦·格吕克曾说：“过去有比现在更多的未来。”从某种意义上而言，这句话已经接近真理。以徐伟“自制药”救子事件来讲，如果徐伟在发现孩子难救时就放弃治疗，那么可能孩子早已离世，而他也将跟推动“罕见病”MD（卷发综合征）的治疗彻底绝缘。
不得不承认人类得以延续到现在，正在于人类总是满怀希望，并且不断地以选择救济选择。就如汉娜·阿伦特在《人的条件》一书中将“劳动”、“工作”以及“行动”奉为人的三种基本条件，指出行动与积极生活的意义。
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