原创 小男孩被病痛折磨3年自己偷偷拔管,父母没有责怪反而抱着他哭了

原标题:小男孩被病痛折磨3年自己偷偷拔管,父母没有责怪反而抱着他哭了

“去年夏天在深圳的海滩上发生的那件事,我这辈子也忘不了。当时我带着儿子博洋在沙滩边上玩,他看到旁边的小朋友在海里玩得特别开心,就问我:‘妈妈,我能下水游泳吗?’我回答儿子说:‘宝贝,你手上有PICC置管,不能碰到水。’可没想到儿子一个转身就偷偷地把手上的‘生命之管’给拨了,然后高高兴兴地来跟我说:‘我现在没有管子了,可以游泳了吧?’那一瞬间我是又生气又心疼,一边哭一边抱着儿子往医院跑。”

之后的几天,博洋一直闷闷不乐,4岁的他怎么也想不明白,为什么自己身上已经没有管子了,还是不能到水里去玩。杨羡琳不记得这样的情景发生过多少次了,博洋在11个月大的时候就被确诊为:急性淋巴细胞白血病。对他来说,所谓的童年,就是日复一日地躺在病床上,任由针管占领身上每一寸可以扎针的皮肤,任由激素药刺激身上的每一个痛觉神经。

杨羡琳出生广西藤县蒙江镇农村家庭,5岁那年,母亲生病离世,父亲一个人好不容易把她拉扯大。家境不好的她年龄很小就出外谋生,因为学历不高,一直在做餐饮服务业的工作,在广东打工时和丈夫聂志强相识相爱。自小就没有完整家庭的杨羡琳,第一次感受到了家庭的温暖,两人不久后便领证结婚。2016年博洋出生后,杨羡琳辞掉工作在家专职带孩子,一家三口在聂志强工作的地方租了房子,那时候杨羡琳最简单的愿望就是博洋不要重蹈自己的覆辙,能在有爱的家庭中健康的成长。

那段时间聂志强总是笑着对杨羡琳说,早上出门上班的时候孩子还没睡醒,回来的时候孩子已经睡着了,等博洋长大会不会都不认识自己了。但是只要每天回来看到博洋熟睡的小脸,再苦再累也值得了。从牙牙学语到学步,夫妻俩都一直陪着,可是还没等到博洋能放开父母的双手独自前行,病魔就降临了。

博洋11个月大的时候,突然连续好几天高烧不退,杨羡琳将他送到医院检查,诊断结果为:急性淋巴细胞白血病。这一张薄薄的诊断书一瞬间将他们简单的幸福摧毁殆尽,到现在博洋生病三年多时间,期间经过十几次化疗,2019年7月进行了骨髓移植。自从博洋生病后杨羡琳都不知道多久没有笑过,博洋从移植仓出来的那一刻她笑了,她对丈夫说:“我的天使重回人间了。”

今年五月,博洋三岁半了,杨羡琳想着该像正常的孩子一样上学了,去体会美好的童年生活,她满心欢喜地找幼儿园。一家家的对比,操碎了心总算找到了一家适合的,就赶紧交了学位费,担心着博洋该上学的时候没有学位错过了。杨羡琳满心欢喜的期待着孩子踏进校园的那一刻,但让杨羡琳没想到的是,出仓后还没安稳几个月。今年5月,带博洋回医院复查的时候,结果显示移植失败,白血病复发,她的心情一下子又跌到了谷底。

随即又做了cart免疫治疗,由于做完cart免疫治疗后免疫力几乎为零。回到出租屋休养期间,博洋开始不间断地发烧,同时出现出血性膀胱炎、巨细胞病毒感染,膀胱炎持续了一个多月。杨羡琳期间没日没夜地悉心照料博洋,后来在医生的建议下,她每周带博洋回医院进行静脉滴注免疫球蛋白,以提高免疫力,博洋的情况才慢慢有所好转。

零食是博洋童年被病魔摧毁后最大的乐趣,可移植复发后免疫力低下,将他最开心的事情也剥夺了。杨羡琳说,现在博洋每天一定会做的事情,就是独自一个人蹲在他的小黄人行李箱面前,乐此不彼地数着箱子里的零食,一遍又一遍地数着,一直数到了累了才会停下来,每次听到稚嫩的数数声,杨羡琳就无法控制自己的眼泪。博洋还常常对妈妈说:“等我的病好了,妈妈带我去野餐,我把所有的零食都带好,一次吃个够。”说完得意地拉着零食箱在房间里转来转去。

如果说心理上的压力,杨羡琳夫妻还能够承受的话,经济上的压力就压得他们喘不过气来。据杨羡琳陈述,丈夫聂志强这三年来拼了命地工作,可微薄的收入入不敷出。给博洋治病已经花费了100多万,其中40多万都是找亲戚朋友借的。最让杨羡琳感到愧疚的是家里的两位老人,在博洋生病前,二老靠着补助金生活,不说有多富足但还能安享晚年,但自从博洋生病后,公公一直在广东打工,婆婆也去了工厂里做清洁工。

“为了救孩子,我们透支信用卡、借钱、所有能想到的办法我们都想了,看着受尽折磨的孩子,作为父母我们真的不知道还能怎么办?这些年为了治疗费用我们夫妻吵过闹过,也不少的人劝我们放弃过。现在公婆和丈夫都在没日没夜地干活,可是博洋复发之后花的钱更多了,现在每天都在担心孩子感染,担心孩子扛不住下一次化疗,更担心孩子哪天突然就离开我们。”杨羡琳一说起三年来坎坷的治疗路就满脸愁容,不知道未来该怎么办。

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