原标题：8.4万人在线观看，这场关乎特殊疾病的直播如此暖心!
你知道炎症性肠病（IBD）吗？
相信中六君的老粉丝们估计或多或少的知道，IBD是一种慢性非特异性的肠道炎症性疾病，其发病机制尚不明确，目前认为遗传因素、环境因素、自身免疫等共同导致了疾病的发生。流行病学调查显示，中国IBD发病率已达到十万分之三。值得注意的是，IBD在长三角、珠三角等经济发达地区的发病率尤为突出。
除了发病机制不明确以外，IBD目前也尚无根治的方法，在患者诊断之后若不经过持续规范的治疗，往往存在疾病的逐渐进展反复发作，最终导致消化道出血、肠道狭窄、肠道穿孔等并发症的出现。在医学上，狭义的IBD包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。
世界卫生组织将每年的5月19日定为炎症性肠病日，今年，我们迎来了第10届世界炎症性肠病日，全球500多万炎症性肠病患者在这一天心与心相连。
为了使患者更深入了解炎症性肠病治疗和用药知识，帮助患者与疾病和平相处，5月17日，由我院与广州志愿者协会主办，我院“常在心”、医务社工部承办的“与炎症性肠病和平共处——心语.心愿”主题活动顺利举行。本次活动首次采用网络直播的方式，也是我院虎牙直播平台官方账号的首次应用，全国共有约8.4万人在线观看，社会反响极为热烈。
炎症性肠病公益组织“常在心”创始人、我院消化内科郅敏主任医师主持了本次活动。曾经担任亚洲炎症性肠病学会主席、中华医学会消化病学会副主任委员、中华消化病学会炎症性肠病学组组长等多个学科领域重要任职的我院消化内科学科带头人胡品津教授也亲临直播现场，为本次活动加油，他对所有观众说到，“希望通过各种活动，让医生、患者以及全社会对炎症性肠病这一疾病有更多了解，让IBD尽早能从政府层面纳入慢病管理”。
郅敏主任医师首先作了题为《IBD并不优雅，但无可替代的你，始终与我们在一起——让我们一起守护IBD患者的身心健康》的精彩演讲，和广大IBD患者分享了如何与疾病和平相处的专业知识。她指出，IBD是一种病因不明的慢性肠道炎症性疾病，主要包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）。因为疾病本身为终身性疾病，得病后经济、治疗的压力，让很多患者不可避免地出现各种各样的心理障碍。郅敏希望患者能鼓起信心，加强与医生沟通，坚持治疗和规律随访，让更多的病友学会自我解忧，实现更精彩的生活。
此次活动，“常在心”邀请了两对特别“嘉宾”：“料理兄弟”和“碎花姐妹”。他们其实是四位有着多年病史的炎症性肠病病友，在医生的帮助下，努力与病症作斗争，有着自己独到的心得。
“当被确诊患有IBD的时候，大部分人会经历吃惊、愤怒、无助、紧张、焦虑等一系列的情绪。很多病友承受着双重的煎熬，包括身体上的痛苦以及精神上的压力。IBD多发于青壮年，不少人会觉得自己的大好时光被疾病所打断，焦虑、失落、自我责怪等负能量的情绪不知不觉让意志变得消沉。而面对疾病的最好方式，是抱着毫无畏惧的心去正视它。“料理兄弟”和“碎花姐妹”将亲身治病的过程娓娓道来，与各位病友共勉：“调节好心情，按时作息、适当按时运动、合理饮食搭配和按时复诊。一定要配合做好这几大方面，才能为战胜IBD提供‘原动力’！”
随后，中大心理学系李桦教授指出，IBD是可以治好的，但是终身存在复发可能，绝大多数患者的治疗周期可长达5年甚至更长。因此情绪觉察与自我照护尤为重要。对于疾病的控制，70%靠自我管理、家属病友间的相互支持，30%才靠医生的诊治。
当情绪发生时，要学会找一个方式来谈论你的感受，慢慢丰富自己的表达，传递自己的感受，同时要与周围人建立良好的关系，增加人际有效性、压力耐受性、调控好情绪。在因缘中增长智慧、思考：是否有一些，您未曾尝试的事情可以给你带来幸福。
在患者与专家互动环节，病友们踊跃向专家请教问题，我院消化内科副主任医师张敏以及主治医师彭翔针对患者所提问题进行耐心的详细解答。活动当天，“常在心”还宣布了“还愿”名单，为一部分病友实现了“小小心愿”。
一位实现了心愿的病友充满了感激：“患上IBD是意外，它似狂风骤雨，让我们原本多彩的人生变得暗淡；遇到中山六院是意外，它如一扇明窗，让我们在黑暗中看到光明；得到中山六院的‘还愿礼物’更是意外，若寒日暖阳，温暖人心！”
与IBD的抗争路上，你并不孤独，家人、朋友、医护、病友……还有中山六院、还有“常在心”，永远与你并肩同行！
供稿：消化内科
责任编辑：郭松青
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