原标题：远比过敏还悲伤的故事……
前言：
犹豫了很久，我才发出这篇文章，编辑这篇文章的时候，我落泪了。我知道，这篇文章的发表，会再次戳痛多多妈脆弱的心，但是她能勇敢的接受约稿，还给了我很多孩子的照片，我知道，她的内心远比我想象的强大，当我们还在哭泣没有鞋的时候，还有些人没有脚；当我们还在过度焦虑，为不严重的过敏轻易放弃母乳喂养的时候，却有一群随时可能离去的“罕见病”天使们在 不为人知的角落里备受煎熬……
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海燕医生
远比过敏还悲伤的故事
文： 西安多多妈妈
认识海燕医生很久了，她写的书，她平台的文章，她曾给我们办的一期期沙龙，让我在很多人还不了解过敏的时候，基本看清了过敏的全貌，做到心中有数。但没想到，我的故事可能更悲伤一点，但我知道，我还得擦干眼泪，继续前行，感谢海燕医生的帮助及约稿，来聊聊这五年我走过的艰辛的路，希望对看到文章的父母有所启发。
2015年孩子出生后两个月，拒奶成了让我抓狂的原因，没有湿疹，没有大便带血，仅仅一个拒奶，我跑遍了市里大部分儿内科，各种检查的做，各种消化药，维生素的吃，都没好，也没发现孩子明显的异常。医院的大夫看孩子没湿疹，大便也正常，也没瘦到营养不良，通常一番劝说让我别焦虑，然后安慰性的开点维生素和消化药，就让我回家了。老公也觉得是我自己有问题，每次回家的路上也是一路责怪。但是只有我知道这不正常，没瘦是因为他还可以消耗他在月子里囤积的脂肪，体重增长放缓就代表有问题了。2个月大的婴儿，辅食也不能吃，严重拒奶，每天强迫喝迷糊奶能进食200-400毫升，那个时候我天天焦虑到不行，我和我妈每天都担心养不活他，每天大半夜等孩子睡着后上网查资料，那个时候的我身体精神都很疲惫，我不敢有一丝懈怠，我不能指望医生了，我知道救孩子的只有我，这每天的时间说不定是孩子留给我挽救他生命的窗口期，但是仅凭一个拒奶，又没其他症状，这样来查找对应的疾病对我一个外行来说真的太难了。大约两个月后，我看过很多资料经过一一排查后，觉得孩子的情况有可能是牛奶过敏，直接挂了皮肤科做了过敏源测试，结果令我释然，因为我终于找到原因了。换成氨基酸奶粉之后孩子奶量恢复到了800毫升一顿。后来通过网络搜过敏，才认识到了海燕姐，才慢慢了解它。那时真的觉得过敏不可怕，可怕的是孩子有症状但是查不到原因。
后来就和很多过敏孩子一样，辅食难添加，四种食物(白菜，猪肉，胡萝卜，大米)吃了半年，那个时候也是经常在微信里听海燕姐讲课储备知识。
随着孩子慢慢长大，能吃的东西多了起来，吃饭没那么愁人了，但是反复的肚子疼(一过性的)也是让我排查了一圈也没找到特定食物，平均每周疼2-3次，已经是我们的日常，偶尔一个月不疼我觉得天天都是晴天，但是有段时间一运动就疼，连体能课都上不了。再后来经常发现孩子烂嘴角，烂耳朵，反复不容易好，我也一直以为是孩子过敏。经常性的口腔溃疡，也以为是饮食不均衡，维生素也是没断过。后来孩子出现腿疼脚疼，甚至手指疼，头疼，但都是两三分钟就好，加上脸上开始有红斑，我去了西安儿童风湿免疫了，经验不够丰富的大夫也没查出孩子是什么病。
孩子体重身高长期不涨，让我觉得就算症状看上去不急也不重，但我决定还是应该去做个肠胃镜，好好看看孩子肠道情况，看看口腔溃疡是否预示着肠道也是很多溃疡，果真与我所料，肠道里也有了溃疡。在上海瑞金医院住院期间，孩子的皮肤突然发展迅速，大夫看到孩子脸上的红斑和手上的皮疹，请皮肤科来会诊，有经验的皮肤免疫科大夫直接诊断出孩子是得了罕见的免疫性疾病“皮肌炎”，这种病只有百万分之二至四的发病率，随后的化验证实了大夫的判断，孩子是皮肌炎里最危险的类型MDA5 型皮肌炎，已经有了肺间质病变，如果病情快速进展将会出现“呼吸衰竭”及“肠道穿孔”。
知道这个消息后，我很害怕，很焦虑，但是也很释然，因为困扰了我两年的问题（反复口腔溃疡，间歇性腹痛，烂嘴角，不涨体重身高）和反复看了十几次医院都没查出来的疾病终于水落石出了。老公在上班，我和家里阿姨直接跑到北京儿研所来给孩子治疗，我永远记得我坐在路边边哭边给老公打电话，告诉他医生给我说的话，那段时间我很担心失去他，玩具天天买，什么愿望都买足他，我把每天都当最后一天过，因为我不知道我的孩子有没有未来…
好在经过激素和免疫抑制剂的半年的治疗，孩子的皮疹和肺间质有了很明显的好转。
我想虽然医生说这个病复发率很高，虽然可能终生不能治愈，可能后面还会有更难得问题等着我，我想我比起那段不知道病因，天天去医院做各种检查，天天焦虑的日子，现在的我已经有了方向，有了能解释孩子症状的原因，我不再恐惧未知。
兵来将挡，水来土掩，比起疾病，我更害怕的是对未知的恐惧感，但我相信医疗技术不断进步的明天……
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