展开全文

2

如果说检查出癌症，让魏唯跌入了人生的至暗时刻，那2019年7月16日，就是魏唯走出至暗时刻的起点。魏唯在这一天开始了化疗。

面对癌症，如果不治疗，绝对没有什么机会，只有进行合理的治疗，才有生的希望。

魏唯的化疗以白蛋白紫杉醇为主。因为检查发现肿瘤细胞表达PD-L1，从第二轮化疗开始，治疗方案里也加上了免疫治疗，使用的是PD-1抗体药K药。

治疗4个月之后，在11月进行疗效评估，医生发现魏唯的淋巴结转移病灶有所缩小，所以魏唯的病情获得了部分缓解。

K药治疗至少需要一年，在疗效评估之后，魏唯还在坚持进行K药治疗。但是，在2020年2月的检查中发现，血液肿瘤标志物CA125和CA199都持续升高了，并出现了腹水。

因为病情出现了反复，魏唯不知道自己是否已经对K药耐药了。同时，基因检查的结果表明，魏唯有FGFR2基因扩增。了解到美国FDA在2019年批准了一个FGFR2的靶向药厄达替尼（Erdafitinib），魏唯想知道如果到美国治疗的话，是否有可能获得一个更好的治疗方案。

3

通过MORE Health 爱医传递，魏唯联系到了纪念斯隆凯特琳癌症中心（MSK）的消化道癌症专家。专家首先仔细阅读了魏唯的病历（注：并非中文病历，而是要经过专业翻译为英文），给出了书面的诊疗意见。

专家认为，因为在一开始检查的时候，魏唯的胃癌就已经出现了转移，所以目前的治疗目的不是治愈，而是获得对疾病的控制。

因为魏唯的肿瘤细胞中PD-L1表达比较高，对免疫治疗的应答可能会很好，但因为使用的是PD1免疫治疗＋化疗的方式，无法将之前获得的疗效简单地归功于K药或者化疗。因为魏唯出现了腹水，如果不是由于K药的继发肝毒性所引起的，那就是疾病进展所导致。这确实不是一个好兆头。

目前魏唯已经在接受腹膜内注射紫杉醇，希望能减少腹水。专家建议，在必要时可以放置Tenckhoff导管，排出腹水。但是，通过系统治疗来全面控制疾病，才能从根本上最有效地缓解腹水。

如果进一步检查可以确定疾病出现了进展，那说明对PD-1抗体已经耐药，再使用其他的PD-1抗体或者PD-L1抗体，都不见得会有效果。

在魏唯目前的状态下，手术不是首选的治疗方案，只有在出现出血、阻塞等无法控制的病情时，如果系统治疗也无法缓解，才应该考虑姑息性手术。

目前可选择的常规治疗，还是化疗。患者因为HER2阴性，无法使用HER2靶向治疗，但是可以使用靶向VEGF通路的雷莫芦单抗来配合其他的化疗药物。患者之前已经使用过白蛋白紫杉醇、氟化嘧啶、铂类药物、伊立替康，有一定效果，也没有出现严重不良反应，可以继续使用这些化疗药物。

对于魏唯所关心的FGFR2靶向新药厄达替尼的问题，FDA于2019年批准的是转移性膀胱癌的适应症。针对胃癌，目前在美国有临床试验，如果身体状况允许，魏唯可以参加临床试验。此外，也有其他新型免疫治疗的临床试验。

4

2020年3月1日，这是魏唯女士感觉到柳暗花明的一天。在经过书面文字交流之后，美国的医生通过视频与魏唯进行了远程问诊。

因为中国的疫情，美国已经限制入境，到美国看病治疗已经不太可能了，而且因为新冠疫情在美国开始变得很严重，到美国看病治疗也不现实。

但是，通过视频远程问诊，魏唯惊喜地了解这样一个情况： 虽然美国目前尚未正式批准厄达替尼对胃癌的治疗，但是如果医生认为有证据支持药物对患者的疗效，也可以给患者开出处方。如果患者是自费用药，或者患者有美国药店接受的医疗保险，买药就不会有问题。

而且，通过正式的远程问诊，魏唯已经与美国医生建立了合法的医患关系，即便魏唯没有踏足美国的土地，医生也就可以给魏唯开出处方。

虽然解决了买新药的问题，但是美国医生还是建议魏唯先进行化疗，毕竟美国的新药还是很贵，如果化疗能解决问题，就没有必要多花钱。万一化疗不行了，再及时使用新药。

接受了美国医生的建议，魏唯又继续了两轮化疗，但是由于没法扛住化疗的副作用，从4月中旬起，魏唯开始使用从美国购买的厄达替尼。

4月底，魏唯的两项血液肿瘤标志物CA125和CA199都已经下降到正常范围。

一般人的FGFR2基因，不超过2个拷贝，但是 魏唯却有20个拷贝。也正是因为有这个变异， 魏唯才有了使用FGFR2靶向药的机会。亚洲的胃癌患者出现 FGFR2基因扩增 的比例，不到5%，从这点上来说， 魏唯是幸运的。当然，如果没有渠道拿到 FGFR2靶向新药，幸运也就白白浪费掉了。

5月初，魏唯再次与美国医生视频会诊。专家之前曾强调过厄达替尼的一个特有的副作用：血清磷的升高，并因此有可能导致低钙血症，国内医生因此检查了血液生化指标，发现无机磷水平已经升高到1.94mmol/L，超出了正常参考范围（0.77-1.52）。在魏唯的检查指标中，美国专家注意到血钙值已经出现偏低的现象，但还不算严重，因此建议要密切注意这两个指标，如果血钙继续降低，血液中无机磷浓度又很高，超过3mmol / L，就需要停药两周，然后使用较低剂量的厄达替尼。

因为担心疫情影响快递，美国医生一次性开了两种剂量的厄达替尼处方，便于魏唯在需要时可以及时用上药物。

贰

远程医疗需要知道的几个问题

魏唯所使用的这种合法的方式，到底适合什么样的患者呢？这里有几个问题需要梳理一下：

• 1. 这不是海外代购药物，而是正规的医疗服务

海外代购治疗性药物，违反了国内有关的药品销售管理法规，代购者本来是涉嫌犯罪的。在《我不是药神》的电影上映之后，癌症患者所处的困难境地引起了社会各方的强烈关注。 在此之后的2019年，中国颁布了新的《药品管理法》，如果是代购正规的海外治疗性药物，不再涉嫌“销售假药罪”，但仍然属于违法行为，需要接受行政处罚。

不同于简单的代购药物，跨境远程医疗服务是合法的商业活动。从上面魏唯的例子可以看出，在远程医疗服务中，医生需要对患者的病情做出独立的分析，也需要对治疗进行具体的指导，并根据患者的用药情况调整治疗方案。

医生的全程指导，对于癌症患者来说特别重要，因为即便是同一种癌症，每个人的病情各不相同，对药物也会产生不同的反应，医生需要根据治疗情况及时调整方案，才有可能让患者获得最佳的治疗效果。

• 2. 因为是正规的医疗服务，远程医疗服务的价格就不可能走低端路线

海外药物代购者，只是在药价上加一个服务费。如果是价格本来就很便宜的印度仿制药，即便加上了服务费，价格还是很低。当然，随着药物专利的过期，国内正规仿制药进入医保，印度药的价格优势就减少了，即使尚存一点优势，也会被代购买到假药的风险所抵消。

通过正规远程医疗服务所获得的，一般都是国外最新批准的新药，不是仿制药，所以药物的价格并不会像印度药一样接地气，这需要有心理准备。同时，提供服务的医生，也是国外正规医院的医生，需要有一定的资质，不能像代购一样谁都可以做。提供远程医疗服务的机构，需要同时满足中国、美国或其他国家的法律要求，这也意味着会增加更多的成本。

美国的医生并不卖药，只是开出处方，然后患者到药房购药。如果患者在国内可以合法使用价格便宜的药物，美国医生完全可以只提供医疗建议，并不会要求患者必须买谁的药。当然，出于医疗责任方面的考虑，美国医生也不可能推荐患者使用来源不清楚的仿制药甚至原料药。患者也需要对此有心理准备。

反过来想，如果某个所谓的“远程医疗”，用来吸引顾客的亮点是“价格低廉”，那它就不可能是正规的医疗服务，最多只是代购。

• 3. 由于价格因素的限制，并非所有的患者都适合进行远程医疗

远程医疗不是免费的午餐，可及性也会因此受到限制，不可能每个患者都适用。到底哪些患者最有可能从中获益呢？

患者如果能够直接到国内一线城市的三甲肿瘤专科医院进行治疗，可以优先选择这些医院所提供的治疗方案，因为这些医院基本是与国际接轨的，除了用不上国际上刚获得批准、尚未在国内批准的新药。如果在治疗中遇到问题，可以考虑通过跨境远程医疗寻求第二诊疗方案，对治疗方案进行修正，包括使用国外的新药。

对于二、三线城市的肿瘤患者，如果经济允许，可以直接通过远程医疗获得国际水准的治疗方案，避免在治疗中走弯路。 但是，国外的医疗资源只是作为技术外援，患者还是可以在国内选择靠谱的医院提供治疗。通过这样的方式，患者可以尽可能地减少治疗的费用，同时尽可能地提高治疗可以带来的获益。远程医疗虽然有费用，但是比较一下旅行所需要的费用、舟车劳顿，也许就在可以接受的范围内了，尤其是对于一头雾水不知道该找谁看病的人。在目前的疫情影响之下，国内的旅行也可能受到限制，远程医疗也就更值得考虑。

与癌症的战争，是一场长期的战争，抗癌药物就是打仗的弹药。我们可以期望有越来越多的新药出现，也可以期望药物的价格越来越便宜，但是无法指望新药以接地气的价格上市。

如果是未雨绸缪，提前买大病保险的话，也可以了解、比较一下不同保险中有关远程医疗费用的相关条款，选择一款能够支付远程医疗费用的保险。

对于世界上很多的事情，我们都是无法改变的；但是对于能够改变的事情，希望大家能做得更好。