原标题:小学教室里,男子和女儿说:别认命!

山东青岛市市北区某小学
一年级的教室里
46岁的李行
端端正正地坐在课桌前
显得格外突兀
他静静观察着
身旁小女孩的一举一动
没错,他是陪读的
9岁女儿小花
是一名自闭症儿童
在李行的世界里
只有女儿
没有自己

01
能把房顶掀翻的哭声
“我闺女是天底下最独一无二的”
从出生的第二天起
小花就表现出与众不同
歇斯底里地大哭
整夜整夜不睡觉
但精神完全不受影响
月子里的孩子
通常一天要睡20个小时
可小花呢
全天加起来
也就睡五六个小时
头三个月
她是趴在爸爸肚子上睡的
因为根本放不下
一晚起夜十次是家常便饭

起夜不可怕
怕的是起夜后的那声“哇”
小花的夜半哭声
动静大到…能把房顶掀翻
怎么哄都哄不好
对父母而言
真的如同炼狱一般
“她妈妈对付她很吃力
我索性豁出去了
牺牲自己吧
起码有一个人能睡个觉”
这位新手爸爸的日常
代入感极强
只看了三两行
就能体会到
那溢出屏幕的绝望
↓↓
“夏天,我经常半夜一两点钟抱着她去大街上,她趴在我肩膀上睡。即便在外面睡着了,我回家也得小心翼翼,很多时候还没完全放到床上,她就一激灵起来,继续哭闹。那种崩溃经历了无数次,到后来就习以为常了。现在,我闺女还是会半夜不睡,起来玩,但不闹腾就是最大的进步。”

02
唉,这就是命
小花慢慢长大
情况也越来越糟
除了无休止的哭闹
吃饭、走路、说话
也出现很大的行为障碍
她几乎无法接受
任何突如其来的变化
无论是偏离了行走路线
还是睡觉时
找不到手里握着的卫生纸
都能让情绪瞬间失控

等到小花三岁那年
奶奶受不了了
就带着去了医院检查
结果是…重度自闭症
怎么会这样?
上天为什么如此不公?
李行想不明白
他已是一名残疾人
没想到下一代
又复制自己的人生
而且,女儿的命比他还差

李行患有多发性骨软骨瘤
走起路来有一点跛
心理也因此变得
敏感、自卑、唯唯诺诺
小花后
这位父亲丧到极致
在网上绝望地写道——
“老天爷忌恨,把本该属于你的风火轮、混天绫都收了,甚至连你活下去的本能都剥夺……你不可能和哪吒一样,三岁就有无穷的神力,你爹我也不是李靖。但我有大把的时间陪伴,我知道唯有陪伴,才可能让你开心地拥抱这个对你毫无公平可言的世界。”

03
日子,还得往下过
只有悲观到底
才能接受现实
李行说服自己
“一切就是命”
然后做出一个决定:
他全职陪伴孩子
妻子打零工
一家人的生活并不宽裕
至今租住在
一栋老楼的阁楼里
李行的眼镜
只剩下一根眼镜腿
就像一名骄傲的
独腿芭蕾舞者
倔强地架在他的鼻梁上
不向现实屈服…

小花办了残疾证后
李行开始带着她到
青岛市残疾人
康复职业培训中心上课

那个时候,她接近三十斤的体重,出门必须抱,坚决不坐小车。脚是一点儿都不着地,一着地就在大街上歇斯底里。我要停下来跟人家说句话聊句天,那就是做梦,甚至找个路边坐下歇歇也不行,只能到处乱转。这个时候她才会很开心,你说跟她上哪儿讲理去?
04
陪女儿是一场修行
谱系家庭
真的承受了太多太多
家长更是
李行的每一天
都在崩溃和重塑中度过
“不是成为
被最后一根稻草压死的骆驼
就是成为半夜无法冬眠的
那只心力交瘁的刺猬
我就是如此走过来的”
不只别人帮她穿乱套
她要闹
自己一旦穿错
也立马翻脸…

一个简单的吃饭
都是巨大的挑战
小花曾有饮食障碍
常人无法想象
严重到什么程度
饭也不吃,水也不喝,一喂就吐,有一次整整饿了两天两夜。从那之后我是服了,没脾气了,也想通了,一点点来吧。
小花很少会表达吃饱了
吃了两块棋子、五只虾
小半碗米饭和菜后
就放下了勺子
李行告诉她
再吃五口就不吃了
“吃了一口了,还有几口”
“五减一,等于四”
李行从不放弃任何一个
帮助孩子学习的机会

小花吃完饭的桌子上
到处都是饭渣和米粒
李行默默打扫干净
在他眼里
这些都是小事
因为跟之前相比
女儿已经有了很大的进步
我有时候会想,我就是一个有梦想的孙悟空,我的孩子就是唐僧,她的社交障碍式的、前言不搭后语的唠唠叨叨,比唐僧更甚。她是我人生的师父,她把我从人生的五指山下拯救出来,她让我敢于面对人间的妖魔鬼怪。我们的目的就是一路升级打怪,西天取经。

李行很不喜欢
别人把自闭症称为“病”
不愿意说“干预”“训练”
这些带有强势色彩的词语
只要不违反公序良俗
不影响社会秩序
他愿意包容闺女的一切
静待花开
如果我们自己都接受不了自己的话,那会是多么悲哀的一件事啊。我想告诉我闺女,自闭症没啥大不了的,不是你的错也不是我的错,自闭症本身也没有错,你就是我最完美的孩子。我之所以和闺女选择普通小学随班就读,不是为了让自闭症变正常,不是为了将来有一天让她考上大学,来彰显我的成绩与英明。而是为了让她接触更多的日常社交环境,尽可能适应这个世界。
最近一两年
小花进步很大
像一只起飞的蜗牛
李行在网上激动地写道
↓↓
“最近和闺女的小学打酱油生活,有收获也会有失落。最直接的表现就是她的专注力明显地提升,她可以几乎不云游天外地把一整张卷子写完,虽然其实是我写;她可以逐渐把数字写得像模像样,虽然离课堂要求还差得远;她可以和大家一起跑步,虽然速度最慢但体力恐怕是最强的;她可以明白和遵守更多的秩序与规则,甚至连常规体检都能进行下来…她很努力很开心,我还要啥自行车?
05
关于死亡
有一阵子
李行的身体出现了
前所未有的状况
所幸都过去了
这次意外
更加重了一位父亲
心底最深处的担忧
“我不在了
我闺女怎么办?”
李行想到这里
很快又释然
他想起女儿第一次
直面死亡的场景
那天晚上出去遛狗,父女俩在路边看到一只死去的小猫。“有一天爸爸会死。”“爸爸死了就不动了。”“死了就永远没有了,就没有爸爸了,知道吗?”“知道!猫咪死了!”小花开心地说。

在小花面前
死亡也不过如此
所有的人间不值得
在她面前都不是事儿
这让给李行痛并快乐着
李行说
他已经是奔五的人了
每天醒来
都把日子当最后一天来过
他幻想有一天
女儿会展翅高飞
克服老天强加的枷锁

“如果真可以的话
我和哪吒他爹一样
愿意一命换一命”

放学的路上
李行和小花
唱起了《送你一朵小红花》

有句歌词是这样唱的——
“多么苦难的日子里
你都已战胜了它”
来源:半岛都市报微信(bandaobao),素材自:半岛全媒体首席记者 刘笑笑,文中人物均为化名。
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