原标题：孩子患婴儿版阿尔兹海默症 他高中学历自学研制药物治疗 不仅仅是父爱那么简单
孩子患有罕见疾病，遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症，可以理解为婴儿版的阿尔兹海默症，服用组胺酸铜可以缓解，但是，也无法根治，一般孩子都活不过三岁。这是一个比较扎心的事情。
但是，这孩子的父亲只是高中学历，查了很多资料之后，发现国内没有这样的药企，最终决定自己研制治疗药物，这不仅需要大量资金，一次性投入就有80万，还需要学习很多相关知识。最终他成功研制出组胺酸铜，并且给自己两岁多的孩子注射，起到了延缓的作用。
而这位父亲的愿望是能够去掉孩子基因中致病的碱基。
对于这事件人们却又很大争议。
有人叫好，也有人觉得这做法不值得提倡。
当然，这种病是遗传病，而且是x染色体上基因发生变异，这就意味着女孩的患病几率低。这意味着这种疾病会在女性体内隐形遗传，而男性则不会。也就意味着和有这种隐性遗传的女性结婚生子，会有很大风险男孩会患上这种疾病。
如果这种女性很多的话，那么，这就不会是小众疾病。
当然，从生命角度讲，是维持了孩子更久的生命，这是在成功的前提下。
但是，从对于生活体验上，孩子大概只能感觉到痛苦。更何况一个两岁的孩子，对于疾病和治疗带来的折磨是显而易见的。他也不懂得那是为了治病。
有人说，这孩子的父亲以一己之力推动了医学的发展。也有人认为这风险太大，只是个例。
为什么别的孩子父母没有去这么做，他们却做了呢？这应该不仅仅是父亲那么简单。
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