原标题：自制药救孩子，你怎么看？
电影《我不是药神》中，为了帮助一群慢粒白血病患者，商人程勇冒险从外国“代购”便宜的仿制药，上演了一个游走在道德与法律边界的故事。但在现实生活中，云南昆明徐伟家中的杂物间里，搭建了一间“实验室”。在这里，一位30多岁的父亲要为两岁多的儿子徐灏洋制作救命的“药物”。当然所谓的药物也只是“简单”的化合物，这种“简单”对高中学历的青年父亲并不简单，但这是他唯一的选择，作为父亲的担当。
灏洋大概在1岁时被确诊患上了Menkes综合症（以下简称Menkes）。这是一种遗传性的罕见病，人体由于X染色体上发生基因变异，导致吸收不了铜离子，大多的病例见于男童。因为缺铜，Menkes患儿无法正常发育，还会出现退行性神经病变。
目前这种基因病缺乏有效的治疗方法，国内也没有相关的控制类药物。我们相信随着科学技术的进步，基因工程也会得到发展，疾病会减少。但是生病的儿童无法等待未知的时间。在此，笔者希望各位专家学者，药厂研究所能够给予灏洋一样的儿童人群更多的关注，为他们投入更多的精力，让这些儿童早日脱离病痛的折磨，还这些家庭欢乐安康。
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